A los 15 años, Marcus Edsall-Parr llevaba casi toda su vida esperando un riñón nuevo y ya sabía cómo era el procedimiento: tres días a la semana en agotadoras sesiones de diálisis, sin practicar deportes, sin comer sus comidas favoritas y, tras casi una década en la lista de espera para trasplantes, sin suerte para conseguir un órgano.
Luego, la primavera pasada, su médico lo llamó. Había una compatibilidad perfecta.
Durante décadas, la equidad ha sido el principio rector del sistema de trasplante de órganos estadounidense. Su base, un registro nacional, funciona conforme a estrictas normas federales destinadas a garantizar que los órganos donados se ofrezcan a los pacientes que más los necesitan, en un cuidadoso orden de prioridad.
Pero hoy en día, los funcionarios suelen ignorar las clasificaciones y pasan por alto a cientos o incluso miles de personas cuando donan riñones, hígados, pulmones y corazones. Estos órganos suelen ir a receptores que no están tan enfermos, no han esperado tanto tiempo y, en algunos casos, ni siquiera están en la lista, según una investigación del New York Times.
El año pasado, las autoridades descartaron a pacientes de las listas de espera para casi el 20 por ciento de los trasplantes de donantes fallecidos, seis veces más que unos años antes. Se trata de un cambio profundo en el sistema de trasplantes, cuya promesa de igualdad se ha visto cada vez más distorsionada por la conveniencia y el favoritismo.
Ante la presión del gobierno para que se coloquen más órganos, las organizaciones sin fines de lucro que gestionan las donaciones priorizan sistemáticamente la facilidad por sobre la equidad y utilizan atajos para dirigir los órganos a hospitales seleccionados, que compiten por conseguir un mejor acceso que sus competidores.
Estos hospitales tienen una libertad extraordinaria para decidir cuáles de sus pacientes recibirán trasplantes, independientemente del lugar que ocupen en las listas de espera. Algunos han creado discretamente “listas de espera” de candidatos preferentes.
“Están ridiculizando el sistema de asignación de fondos”, afirmó el Dr. Sumit Mohan, especialista en riñones e investigador de la Universidad de Columbia. “Es impactante y destruirá la confianza en el sistema”.
Los pacientes pueden esperar meses o años para recibir un órgano a medida que su salud se deteriora, sin que se les informe en qué puesto se encuentran en la lista de espera para un trasplante y sin saber si alguna vez han sido ignorados. Simplemente no reciben la llamada que puede significar la diferencia entre la vida y la muerte.
En los últimos cinco años, más de 1.200 personas murieron después de llegar a ocupar el primer puesto de una lista de espera, pero no fueron incluidas, según descubrió The Times. Es posible que sus médicos hubieran decidido que el órgano no era adecuado para ellos, pero se les negó la oportunidad de averiguarlo.
Una de esas personas fue Corey Field, un tendero de Minnesota que estaba en el décimo lugar de la lista de espera para recibir un hígado cuando lo descartaron en 2023. Era su última oportunidad: murió dos meses después. Su esposa, Laura Field, quedó conmocionada al enterarse por The Times de lo sucedido. No es que su marido tuviera derecho a un órgano, dijo, pero se merecía una oportunidad justa.
“Corey no era solo un número en una base de datos”, dijo la Sra. Field. “Era un buen esposo, padre, abuelo, hijo, hermano y amigo. Su vida importaba”.
En Estados Unidos hay más de 100.000 personas esperando un órgano, y su destino depende en gran medida de organizaciones sin fines de lucro llamadas organizaciones de obtención de órganos. Cada estado tiene al menos una, y estas tienen contratos gubernamentales para identificar donantes, recuperar órganos y distribuirlos a los pacientes.
Se supone que la organización de obtención de órganos debe ofrecer el órgano al médico para el primer paciente de la lista, pero los algoritmos no siempre pueden identificar coincidencias exactas, sino solo posibles. Por eso, los médicos suelen decir que no, citando razones como la edad del donante o el tamaño del órgano.
Si esto sucede, la organización debe seguir revisando la lista hasta que se acepte el órgano. Este proceso se repite unas 200 veces al día en todo el país y se crea una nueva lista para cada órgano donado.
Hasta hace poco, las organizaciones casi siempre seguían la lista. En las raras ocasiones en que se descontrolaban y entregaban el órgano a otra persona, la decisión era examinada por la Red Unida para la Intercambio de Órganos (el contratista federal que supervisa el sistema de trasplantes) y un comité de revisión de pares. Ignorar la lista se permitía sólo como último recurso para evitar desperdiciar un órgano.
Sin embargo, hoy en día es tan común saltarse algunos pacientes que la UNOS y el comité están demasiado abrumados para examinar cada caso en profundidad.
Los líderes de las organizaciones de adquisiciones reconocieron a The Times que a veces se desviaban de las listas de espera, pero dijeron que lo hacían para salvar vidas.
Dijeron que existe una tensión inherente en el sistema de trasplantes. Las organizaciones de obtención están siendo presionadas por el gobierno para que coloquen más órganos, mientras que los hospitales, que son evaluados por los resultados de los pacientes, los rechazan sistemáticamente. De modo que los órganos se deterioran mientras un médico tras otro los rechaza.
Saltarse pacientes es una solución necesaria, aunque imperfecta, dijeron.
“La colocación acelerada es problemática porque significa que no estamos siguiendo la lista que los pacientes y el público creen que seguimos, pero habla de la desesperación de asegurarnos de que ese órgano sea trasplantado a alguien”, dijo Dorrie Dils, presidente de la asociación que representa a la mayoría de las 55 organizaciones de adquisiciones del país.
Ella y otros dijeron que se apartan de las listas sólo para colocar órganos de menor calidad que han sido rechazados reiteradamente. Pero los datos muestran que a menudo no es así.
El Times analizó más de 500.000 trasplantes realizados desde 2004 y descubrió que las organizaciones de obtención de órganos suelen ignorar las listas de espera incluso cuando distribuyen órganos de mayor calidad. El año pasado, el 37 por ciento de los riñones asignados fuera del proceso normal fueron calificados como superiores a la media. Otros órganos no se califican de la misma manera, pero la edad del donante se utiliza a menudo como indicador de calidad, y los datos muestran que hay poca diferencia en la edad de los órganos asignados normalmente en comparación con los que no lo son.
Y aunque muchas personas en la comunidad de trasplantes creen que ignorar las listas está reduciendo el desperdicio de órganos, no hay evidencia de que eso sea cierto, según un informe inédito elaborado por un grupo de médicos e investigadores a quienes el sistema de trasplantes pidió el año pasado que estudiaran esa práctica.
La semana pasada, después de recibir un resumen de las conclusiones del Times, la Administración de Recursos y Servicios de Salud federal, que supervisa a UNOS, le dijo al contratista que no se debería permitir que las organizaciones de adquisiciones ignoren las listas de espera y ordenó una mayor supervisión.
El análisis del Times también concluyó que la omisión de pacientes está exacerbando las disparidades en la atención médica. Cuando se ignoran las listas, los trasplantes se destinan desproporcionadamente a pacientes blancos y asiáticos y a graduados universitarios.
“Hemos violado nuestros propios principios. Hemos violado la transparencia, la confianza en el sistema”, dijo la Dra. Nicole Turgeon, de la Universidad de Texas en Austin, a una multitud en el más reciente Congreso Estadounidense de Trasplantes, una gran reunión anual.
“Todo el mundo está intentando hacer lo correcto, lo creo sinceramente, pero tenemos un sistema en caos”.
Cómo un atajo poco común se volvió rutinario
En 2020, las organizaciones de adquisiciones se sintieron atacadas. El Congreso las criticaba por permitir que se desperdiciaran demasiados órganos. Los reguladores tomaron medidas para otorgarle una calificación a cada organización y, a partir de 2026, despedir a las que tuvieran el peor desempeño.
Se apresuraron a responder. Asignaron más personal a los hospitales para identificar donantes, se volvieron más agresivos con las familias y recuperaron más órganos de donantes mayores o más enfermos.
Esas medidas aumentaron las donaciones y los trasplantes, según afirmaron decenas de empleados. Ambos alcanzaron cifras récord el año pasado, cuando se realizaron 41.115 trasplantes.
Al mismo tiempo, las organizaciones recurrían cada vez más a un atajo conocido como oferta abierta, que es muy eficaz: los funcionarios eligen un hospital y le permiten colocar el órgano en cualquier paciente.
He aquí un ejemplo de cómo funciona. En 2023, OneLegacy, la organización de adquisiciones de Los Ángeles, se enteró de un corazón donado y clasificó a los posibles receptores.
La octava persona de esa lista era Damon Gault. Tenía 55 años, dirigía una cervecería en el norte de California y, tras décadas de problemas cardíacos, había estado hospitalizado durante meses con la esperanza de que le pusieran un nuevo corazón.
El señor Gault murió seis semanas después.
Su prometida, Jennifer Sakai, se quedó atónita cuando The Times le dijo que lo habían dejado fuera. “No es justo”, dijo. “Hay un sistema en marcha para garantizar que la gente tenga esa oportunidad, y obviamente están fracasando”.
En un comunicado, OneLegacy dijo que había asignado los otros órganos del donante y que tenía menos de 12 horas para encontrar un receptor para el corazón antes de la extracción planificada. Eligió a Keck porque el hospital ya estaba enviando un cirujano para extraer los pulmones. Keck dijo que los pacientes de su hospital que estaban más arriba en la lista no eran buenos candidatos para el corazón.
Históricamente, las organizaciones de adquisiciones utilizaban ofertas abiertas en sólo el 2 por ciento de los casos, según The Times. En la actualidad, prácticamente todas las organizaciones pasan por alto a pacientes al menos el 10 por ciento de las veces, casi siempre a través de ofertas abiertas. Unas pocas lo hacen más del 30 por ciento.
